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#Stop AME y el deporte en León

23 Feb

Tortugas Trail León se une a #Stop AME. Atrofia Muscular Espinal

El deporte se une una vez más en apoyo a una causa. Esta vez, Tortugas Trail León, un equipo de running de León, aprovecha el cierre de la IV Liga de Cross Interval,  apoyando la lucha contra la AME, la Atrofia Muscular Espinal.


Desde hace unas semanas, desde Tortugas Trail León se está apoyando activamente a través de las redes sociales la lucha contra La Atrofia Muscular Espinal (AME). El objetivo fundamental es que, desde el Ministerio de Sanidad aprueben un tratamiento experimental, ya existente en EEUU, que podría salvar muchas vidas. Vidas como la de la pequeña Sofía, hija de un miembro del equipo.

Sofía está luchando para sobrevivir a esta enfermedad rara. Apenas hay 100 diagnosticados al año y actualmente no tiene tratamiento oficial. La pequeña necesita resistir el tiempo suficiente para poder tratarse con este tratamiento experimental, que podría llegar a España en apenas un par de meses, si el Gobierno Central a través del Ministerio de Sanidad lo acelera.

Debido a que esta enfermedad avanza muy rápidamente, todo apoyo es poco y se necesita la mayor difusión posible. Por eso, se debe aprovechar cada ocasión para involucrar a la gente en esta causa y generar el ruido necesario para acelerar el proceso. Es lo que han hecho los miembros del equipo Tortugas Trail León, cuya bandera en las últimas carreras ha sido en apoyo a Sofía.

#StopAME

 Tortugas Trail León – #StopAME

 

Ver noticia completa y más información en:

Diario digital de Leon

Fundación Atrofia Muscular Espinal

Tortugas Trail León

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Yo también estoy contra el estigma. Proyecto Chamberlin

21 Ene

UNA HISTORIA SOBRE LUIS

A veces hay que ir más allá para explicar lo que queremos. Muchas veces nos quedamos cortos por prudencia o desconocimiento y otras nos pasamos de vueltas olvidando lo esencial.

En diferentes proyectos promovidos por asociaciones vamos viendo que la creatividad cada vez comienza a tomar mayor protagonismo a la hora de hacer llegar a pie de calle las tan diferentes situaciones que se viven en cada casa, en este caso, en el campo de la discapacidad.

Este es el momento de “Una historia sobre Luis”, sobre la esquizofrenia. Más del 70% de la población desconoce los aspectos más relevantes sobre la esquizofrenia, siendo una enfermedad con la que seguro que todos convivimos ya sea directa o indirectamente.

Compartimos con vosotros este trabajo especial, un cómic de sensibilización en el que el lector podrá encontrar información sobre la enfermedad que padece Luis –esquizofrenia- y sobre los diversos abordajes médicos y psicosociales que tratan de aliviar el padecimiento y promover la integración social y laboral de los afectados.

Ver más información en: PROYECTO CHAMBERLIN
Cómic Proyecto Chamberlin
VER EL CÓMIC

Compartimos también un video realizado por “Proyecto Chamberlín” sobre la esquizofrenia. Maravilloso trabajo.

YO TAMBIÉN ESTOY CONTRA EL ESTIGMA

Los enfermos ‘raros’ toman las riendas

28 Feb
  • Los afectados por dolencias poco frecuentes impulsan la investigación
  • La genética abre una vía al diagnóstico y la cura

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Son, detrás de los mayores, el colectivo sanitario más numeroso: unos tres millones de personas, calcula la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Pero esta cantidad se diluye cuando se expone la otra parte de la fórmula: en el mundo hay unas 7.000 de estas dolencias. Si se divide el total de afectados por el de las posibles patologías se ve el porqué de su abandono. Tocan a 428 personas cada una. Muy pocos para suscitar grandes intereses. Esa es la definición de enfermedad rara: la que afecta a menos de cinco personas por cada 10.000. Esta falta de presencia es la que hace que cueste que alguien invierta en su tratamiento. Pero esta situación está cambiando. Los avances en las terapias génicas —el 80% de las enfermedades está causada por mutaciones— y la autofinanciación, gracias al esfuerzo de los propios afectados, pueden revolucionar el panorama.

Trabajo no les falta. La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) calcula que solo en el 10% de los casos hay “un conocimiento científico mínimo”. Y, ante esta situación, los implicados —enfermos o sus familias— han decidido tomar las riendas. Muchas asociaciones de pacientes son ya las impulsoras y financiadoras de la investigación.

Las iniciativas son múltiples. Por ejemplo, los afectados por el síndrome de West han publicado un libro infantil, Lamikela, para obtener dinero, dice la presidenta de la fundación correspondiente, Nuria Pombo. “Además, hacemos todo tipo de saraos, campeonatos de golf, recogemos tapones de plástico [una tonelada se paga a 200 euros]”. El objetivo es encontrar el porqué de este trastorno multifuncional que “tiene más de 200 causas”. “Su síntoma principal es una inmadurez del sistema neurológico”. En colaboración con la Fundación del Síndrome de Dravet, que es otra forma de epilepsia, trabajan con el Instituto de Genética Molecular del Hospital de la Paz de Madrid para desarrollar un mapa genético que permita crear un método diagnóstico. “La diferencia con la Dravet es que ellos saben qué gen es, pero nosotros no. Si ellos solo tienen que leer una página del ADN para diagnosticarlo, nosotros tenemos que mirar el libro entero, más de 30.000 genes”, dice Pombo. “Pese a los avances de las técnicas de secuenciación genética, cada una cuesta 500 euros y hay 355 afectados: solo el mapa cuesta 175.000 euros”, añade.

Es un ejemplo de la relevancia que los avances en el conocimiento del genoma tienen para muchas de estas enfermedades. “El 80% son genéticas, y muchas de ellas, monogenéticas”, dice Francesc Palau, director del Ciberer. “Muchos grupos del mundo y también nosotros usamos la técnica llamada NGS (next generation sequencing), que permite rastrear el genoma con una sensibilidad muy alta”, dice Palau. Con ello se puede identificar “genes nuevos en las enfermedades” o “aplicarlo al diagnóstico de genes ya conocidos”. Aunque esto es solo el primer paso. La técnica es muy eficaz “en el exoma, la parte codificante del ADN que se traduce en proteínas, pero este solo representa el 1,5% del genoma”, añade. Queda un inmenso 98,5% por analizar y donde se sabe recientemente que hay información que puede ser muy valiosa.

Para empezar, el diagnóstico es clave. “Hay enfermedades que se tarda 5 o 10 años en diagnosticar. Nuestros estudios indican que esto último pasa el 20% de las veces”, dice Juan Carrión, presidente de Feder. Pero no solo el enfermo se beneficiaría de saber antes qué le pasa. “El consejo genético es muy importante para las familias”, añade Palau. Por ejemplo, pueden saber si hay riesgo de concebir hermanos con la misma enfermedad, si hay un hermano ya afectado aunque sin síntomas o si deben analizarse otros miembros de la familia.

Entre los proyectos del Ciberer está la creación de un exoma modelo de los españoles, obtenido de mil individuos por el bioinformático Joaquín Dopazo, del Centro de Investigación Príncipe Felipe, señala Palau. Es un trabajo ingente. “Hay que tener en cuenta que un solo individuo pude tener 25.000 variantes”, dice.

Tras diagnosticar, curar. La terapia génica ha avanzado enormemente en los últimos años, y ya hay incluso un tratamiento así para una enfermedad rara, Glybera, aprobado a finales de 2012 para tratar el déficit de la lipoproteína lipasa. Esta molécula regula el nivel de triglicéridos. Cuando falla, el afectado (generalmente, niños) tiene dolores abdominales, pancreatitis, problemas renales y erupciones. Es un ejemplo de terapia génica de libro: la enfermedad la causa un gen que no funciona, y el tratamiento consiste en inyectar un virus modificado con el gen correspondiente para que se integre en el organismo del enfermo y empiece a producir la enzima correspondiente.

Este abordaje es uno de los más prometedores actualmente, admite Palau. En España, por ejemplo, Juan Bueren, del Ciberer y el Ciemat (Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas), lidera un proyecto sobre beta-talasemia, un tipo de anemia. Los nuevos virus que se usan ya no tienen el riesgo de desatar un cáncer, y, además, en este caso tienen la ventaja de que integran el gen correspondiente en monocitos, unas células que pueden ir al cerebro, que es donde más grave es la enfermedad, explica Bueren.

Jordi Cruz, de la junta directiva de Feder, destaca el impulso dado por las propias familias. Cruz, padre de un niño con el síndrome de Sanfilippo (una enfermedad metabólica) también participa de este movimiento. En su caso la terapia génica está pendiente del ensayo en humanos. Y apunta a que este tipo de trabajos tienen otra ventaja: que muchas veces se pueden exportar a enfermedades no tan raras, lo que aumentaría su rentabilidad.

Y aquí entra otro eslabón de la cadena. El final del trabajo que empieza en la investigación de una enfermedad —y en esto, por una vez, las raras no son una excepción— es que un laboratorio fabrique una cura, un remedio o, por lo menos, un diagnóstico. Da igual que la investigación básica la haga un centro privado o, como suele ser la mayoría de las veces, uno público. La infraestructura para los ensayos y, si todo va bien, posterior fabricación y comercialización la tienen las farmacéuticas. Unas muy especiales en el caso de las enfermedades raras.

Cuando la teoría dice que nadie quiere invertir en estas patologías porque son poco rentables, ahí están ellas: las 10 empresas agrupadas de momento en la asociación de laboratorios AELMHU. “Son medianas y pequeñas, muy especializadas, algunas dedicadas a un solo producto”, dice su presidente, Luis Cruz. Muchas obedecen “al entusiasmo de un científico que descubre un mecanismo de una de estas enfermedades, y luego se lo contagia un grupo de personas que aportaban financiación”. “No van a tener la misma rentabilidad que si pusieran su dinero en otras empresas, pero lo compensa la pasión científica y la satisfacción cuando hay resultados”, añade Cruz.

En teoría, la investigación y el proceso de aprobación de estos medicamentos está protegido por la Agencia Europea del Medicamento. Los trámites son más cortos, con la idea de no retrasar medicamentos para enfermos que no tienen otra alternativa. “Pero cada vez es más complicado”, dice Cruz. “A base de recortar y recortar” se frustran las iniciativas y se produce desigualdad, añade. Y, para las empresas, ocurre algo igual de malo: encarecimiento.

Entre la aprobación de un fármaco por la EMA y la llegada a un hospital en España pueden pasar dos años. “Hay que valorar el retorno social, la importancia de que una persona en vez de vivir una vida como un enfermo crónico con un deterioro progresivo lleve una vida laboral activa, plena”, opina Cruz.

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Fuente: El País – Sociedad

Día Internacional de las personas con Discapacidad. “Sumemos capacidades”

3 Dic

“Sumemos capacidades”

Por el derecho a una educación inclusiva

Campaña Mundial por la Educación

Hoy, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la Campaña Mundial por la Educación (CME) lanza la campaña “Sumemos capacidades. Por el derecho a una educación inclusiva”.

Esta campaña de carácter internacional, quiere reivindicar el derecho de los niños y niñas con necesidades educativas especiales a recibir una educación de calidad, sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, que satisfaga sus necesidades básicas de aprendizaje y enriquezca sus vidas tal como se recoge en el artículo 24 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

En todo el mundo, 93 millones de niños y niñas tienen algún tipo de discapacidad y el 90% no asiste a la escuela y los que sí lo hacen, tienen menos posibilidades de finalizar sus estudios que el resto de sus compañeros/as. En demasiadas ocasiones, la población infantil con necesidades educativas especiales es la gran olvidada a la hora de reclamar el derecho a la educación. Esta desigualdad se acentúa en los países más empobrecidos.

 

El lema de este año, “Sumemos capacidades. Por el derecho a una educación inclusiva”, parte de la convicción de que, en una sociedad plural, cada cual tiene unas características propias, diferentes e irrepetibles, por lo que defendemos una educación inclusiva, que promueva el acceso a una educación de calidad y que de la oportunidad a cada niño y niña en el mundo  de alcanzar un nivel aceptable de conocimientos basado en sus propias características, intereses y capacidades. Por eso creemos que los sistemas educativos deben ser diseñados de modo que tengan en cuenta toda esa gama de diferentes características y necesidades de aprendizaje. Porque creemos que una educación inclusiva beneficia a todas las personas, enriquece el ámbito educativo, enseña a todo el alumnado a apreciar la diversidad, combate la discriminación y promueve sociedades más justas.

Educación y pobreza

Se estima que alrededor de un 15% de la población mundial (esto es, más de 1.000 millones de personas) tiene algún tipo de discapacidad, y hay una estrecha correlación entre este factor y vivir en condiciones de pobreza. La exclusión de la educación exacerba/intensifica los niveles de pobreza y limita las oportunidades en la vida.  La exclusión del aula del alumnado con necesidades educativas especiales marca el principio de una vida avocada a la exclusión social. Las personas con algún tipo de discapacidad se encuentran entre las capas más pobres de la población. La exclusión y la pobreza, además del impacto en la vida concreta de cada persona, tiene además un impacto negativo en las comunidades. Abordar la exclusión de estos colectivos de la educación supone reducir los niveles de pobreza y promover el desarrollo.

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Pablo Pineda presentará ‘Piensa en positivo’, nuevo programa de Tve sobre integración de discapacitados

21 Sep

La 2 de TVE estrena este mes ‘Piensa en positivo’, un nuevo programa semanal sobre integración social y laboral de personas con discapacidad.pablo_pineda

Tendrá como presentador al joven con síndrome de Down Pablo Pineda, ganador en 2009 de la Concha de Plata al Mejor Actor en el Festival de San Sebastián, por su interpretación junto a Lola Dueñas en la película ‘Yo también’, según ha adelantado Vertele y ha confirmado a Servimedia TVE y el propio Pablo Pineda.

El espacio irá en la franja de la mañana de los sábados, está patrocinado por Telefónica y producido por Viento y Agua Films, productora que la temporada pasada ya realizó para La 2 ‘Un mundo mejor’, conducido por Bertín Osborne.

‘Piensa en positivo’ recogerá a lo largo de trece entregas experiencias de integración de personas con discapacidad. “Es muy importante que haya un programa como éste, que apueste por la incorporación con normalidad de los discapacitados al mundo social y laboral, sobre todo con la crisis actual”, explica Pablo Pineda.

Este licenciado universitario de 34 años asegura que se “sorprendió mucho cuando la productora le propuso ser el presentador del programa”. “Ha sido una experiencia muy positiva. Es muy bueno que la gente se acostumbre a ver presentando a gente con capacidades distintas y está muy bien que una cadena pública como TVE emita este tipo de programas”, comenta.

Pablo Pineda imparte actualmente conferencias en España y en el extranjero. De cine afirma que no ha vuelto a hacer nada más desde ‘Yo también’. “Me han llamado para alguna cosa, pero creo que he colgado los hábitos”, bromea.

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(SERVIMEDIA)

La ONCE, premio Príncipe de Asturias de la Concordia

5 Sep
La ONCE
Por sus 75 años de labor social con las personas ciegas y con discapacidad dentro y fuera de España
Miguel Carballeda: “Es un premio que no habría sido posible sin la colaboración solidaria de toda la ciudadanía española”

ONCE

La ONCE ha sido galardonada con el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia 2013. Este galardón coincide con la celebración del 75 aniversario de la Organización, fundada en 1938, y que supuso un paso adelante para las personas ciegas.

El jurado considera a la ONCE como merecedora del premio “en atención a una extraordinaria labor que, durante más de tres cuartos de siglo, ha realzado la dignidad y calidad de vida promoviendo la integración social de millones de personas con discapacidad en España, sirviendo así de ejemplo a numerosas iniciativas internacionales que han seguido esta valiosa experiencia”.

Miguel Carballeda, presidente de la ONCE y su Fundación, tras agradecer la concesión del galardón, ha asegurado que “es un reconocimiento a toda la ciudadanía española que, con su colaboración solidaria, ha hecho posible la labor de la ONCE y su Fundación”.

“Es una noticia que nos satisface y enorgullece. Es un reconocimiento destacado, a nivel nacional e internacional, de la labor que durante todo este tiempo han hecho, hacen y harán las mujeres y los hombres que, ahora y siempre, han estado relacionados con la ONCE en cualquiera de sus ámbitos”, ha insistido.

“Somos conscientes, como lo fueron aquellos pioneros que fundaron la ONCE hace 75 años, de que debemos compartir nuestra suerte y nuestro esfuerzo con la sociedad, con la ciudadanía que, con su apoyo y su incondicional cita diaria con la ilusión, ha hecho posible nuestra historia. A ellos debemos todo”, ha concluido.

La ONCE ofrece actualmente cobertura social a un total de 71.460 personas ciegas afiliadas a la Organización (34.764 hombres y 36.696 mujeres) y recibe cada año a unas 4.000 personas que pierden la vista y que acceden a los servicios de la Organización en todos los ámbitos, empezando por la autonomía personal, para alcanzar la educación, el ocio o el empleo, la mejor forma de integración en la sociedad. A través de Fundación ONCE extiende su solidaridad al resto de personas con discapacidad y, fuera de España, trabaja con personas ciegas y discapacitadas en más de 50 países.

Abiertos al mundo

La ONCE, 75 años después de su creación y 25 del nacimiento de Fundación ONCE, avanza en pleno siglo XXI en su labor de inclusión social de las personas ciegas y de aquéllas que tienen otras discapacidades defendiendo sus derechos fundamentales en todos los ámbitos de la vida y extendiendo su trabajo a la Unión Europea, América Latina o África.

En España, generó 4.100 empleos en 2012 para sumar un total de más de 130.000 personas dependiendo de la ONCE y su Fundación; y ofrece cobertura de todo tipo a 71.460 personas ciegas, de ellas 7.500 niños y jóvenes estudiantes. Este modelo supera fronteras con su compromiso firme con la cooperación internacional y el desarrollo de las personas con discapacidad en todo el mundo,  con participación activa en más de 50 países, donde la Organización hace una apuesta por la educación, el empleo y la fortaleza de la sociedad civil como palancas de mejora social para las personas en riesgo de exclusión.

En Europa, la ONCE y su Fundación trabajan para que las normas comunitarias no olviden a las personas con discapacidad, con avances destacados en transporte adaptado, acceso a la cultura, accesibilidad e  inclusión educativa y laboral. La Organización lleva más de 15 años incorporando en las políticas de la Unión Europea avances en la accesibilidad del transporte, el empleo, la educación, la salud o la cultura para 80 millones de ciudadanas y ciudadanos europeos con discapacidad, en una Europa Libre de Barreras. Además, impulsa que los fondos estructurales incorporen siempre la vertiente social y que cualquier directiva de la UE incorpore la perspectiva de la discapacidad.

Las iniciativas de la ONCE y su Fundación, especialmente educativas y de empleo, se extienden por otros territorios de Europa afectados por conflictos bélicos, como la zona de los Balcanes –donde un equipo de impresión en Braille y la formación de profesionales generan un centro de recursos educativos-.

230.000 niños ciegos atendidos

En Iberoamérica, a través de la Fundación ONCE para América Latina (FOAL), se trabaja en 19 países y se ha logrado que personas ciegas ocultas en sus casas, apartadas y casi olvidadas, se hayan convertido en el centro de la familia y, en muchas ocasiones, su único sustento. La ONCE ha hecho posible la educación de 230.000 niños ciegos en los últimos 15 años, que se incorporan a la escuela desde situaciones de extrema exclusión.

En 2012  se crearon en ese ámbito 953 empleos para personas ciegas; se formaron otros 23.207; y 298 entidades recibieron conocimientos para fortalecer el asociacionismo y el modelo de educación y empleo sobre el que quieren basar su futuro. Más de 2.000 organizaciones e instituciones de ciegos y personas con discapacidad cuentan con el asesoramiento de la ONCE y su Fundación.

En África, la ONCE ha logrado que todos los niños ciegos de los campamentos saharauis de Tinduf-Argelia estén escolarizados. Se trata de la única zona del mundo en vías de desarrollo y difícil situación donde se da esta característica para los niños ciegos. En Marruecos, la Organización colabora con el Instituto Cervantes para la dotación de materiales en braille y sonoro para personas ciegas. También se han donado materiales educativos en colaboración con otros organismos.

También en el norte de Uganda, apoyando a la Fundación África Directo, recibieron la ayuda de la ONCE para mejorar las condiciones de las niñas ciegas internas en una escuela. Además, en colaboración con Cruz Roja Andalucía, se procedió a la donación de filtros solares para personas ciegas albinas de Tanzania y Senegal, países  donde esta población convive cada día sorteando el estigma de la superchería.

Con carácter global, la ONCE trabaja en el Comité de Naciones Unidas para el Seguimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, donde una mujer ciega española ha ejercido la vicepresidencia, representando a España; ha impulsado un histórico acuerdo logrado en julio en Marruecos para la libre circulación de libros accesibles destinados a la educación entre personas ciegas de todo el mundo (antes prohibida por los derechos de autor); y colabora con multitud de organismos como la Unión Mundial de Ciegos (UMC).

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Más de 100.000 personas tiñen Madrid de amarillo en la ‘Fiesta de la ilusión’

3 Jun

Fuente: Servimedia.es

Con motivo de los 75 años de la ONCE y los 25 de la Fundación ONCE

Fiesta de la ilusión

La ONCE y la Fundación ONCE celebraron este domingo en pleno centro de Madrid, entre las plazas de Cibeles y Colón, sus 75 y 25 años de vida, respectivamente, con una gran ‘Fiesta de la ilusión’, que reunió a más de 100.000 personas procedentes de toda España.

Según informó la organización, se trata de un acto de agradecimiento de la ONCE a la sociedad española, a todos y cada uno de los ciudadanos que hacen posible cada día, con su solidaridad, que ya suma 75 años, la labor de la organización al lado de las personas con discapacidad.

El presidente de la ONCE y su fundación, Miguel Carballeda, señaló que “estamos aquí para celebrar los 75 años de la ONCE, algo positivo para España que nos permitirá seguir adelante”. Agregó que esta fiesta es un homenaje para todos los vendedores del cupón, que “se lo merecen todo”.

Carballeda indicó también que la ONCE es una organización “con un solo corazón, donde prevalece la unidad y el esfuerzo y que ha conseguido ganarse algo tan difícil como la confianza de la sociedad española”.

Se trata de un reconocimiento a la colaboración ciudadana y también un homenaje a la figura del vendedor del cupón, quien ha acompañado a la ciudadanía en calles y plazas de pueblos y ciudades de toda España durante esta etapa de la historia y que, a partir de ahora, contará con una estatua homenaje en Madrid. La figura, realizada en bronce por el escultor Santiago de Santiago, fue dada a conocer durante el acto.

La ONCE y su Fundación reunieron en las inmediaciones de las plazas de Cibeles y Colón a más de 100.000 personas, entre trabajadores, pensionistas, familiares y amigos de la organización, que celebraron en un ambiente especialmente alegre este día festivo, que culminó con un gran acto central, que incluyó actuaciones musicales.

La organización quiso recordar además, en estos momentos más que nunca, “que todos hemos superado, con la fortaleza y la energía que emerge de las personas, muchas situaciones adversas. En la ONCE y su fundación, a esa energía la llamamos ilusión”.

ACTUACIONES

David Bisbal, El Sueño de Morfeo, Nena Daconte, Pastora Soler, La Unión, Rozalén, Ara Malikian, la Coral Allegro, Los Payasos de la Tele, Motxila 21 y otros artistas se quisieron sumar a esta celebración, actuando para los asistentes en un escenario situado en la Plaza de Colón. La 2 de Televisión Española retransmitió en directo estas actuaciones en una gala presentada por Anne Igartiburu.

La ‘Fiesta de la ilusión’ contó con actuaciones de todas las comunidades autónomas, que, en un ambiente festivo, tiñeron el Paseo de Recoletos, Cibeles y Colón de color amarillo.

Batucadas; la Colla Geganters, de Sant Vicenç de Montalt, procedente de Cataluña; gaiteros de Asturias; la Unión Musical de Albacete y la Asociación de Peñas de Tamborileros de la Semana Santa de Hellín, de Castilla-La Mancha; la Banda de Música ‘Los UNOS’, de Valencia; la Colla de Dolçainas y Tabalets ‘El Valerios de Villajoyosa’ (Alicante); una charanga, y muchas actuaciones más tomaron el espacio entre Cibeles y Colón para amenizar con sus actuaciones la ‘Fiesta de la ilusión’.

Desde primera hora, los escenarios de Cibeles y Colón contaron con animación musical y DJ, como ‘El Pulpo’ (Cadena 100), además de con actuaciones y sorpresas, como la de la cantante ciega Coraluna, conocida por su participación en ‘Operación Triunfo’, que elaboró un tema especial para el acto.

Asimismo, durante el acto central se emitieron en una gran pantalla situada en la plaza de Colón testimonios grabados de personajes famosos destacando el papel que ha jugado y juega la ONCE. Entre otros muchos, se pudo escuchar al periodista Iñaki Gabilondo, a los escritores Luis Alberto de Cuenca, Elsa Punset, Luis Mateo Díez y José Manuel Caballero Bonald, los presentadores Carlos Sobera, Pepe Domingo Castaño y Nieves Herrero, el pensador y escritor Eduardo Punset, las cantantes Pastora Soler y Raquel del Rosario, el seleccionador de fútbol Vicente del Bosque y los restauradores Juan Mari y Elena Arzak.

1938-2013: 75 AÑOS JUNTO A LOS CIUDADANOS

Según informó la organización, “la ONCE nació en 1938 fruto del valor y el coraje de un grupo de ciegos que, en circunstancias económicas y sociales mucho peores que las actuales, fueron capaces de imaginar y defender un nuevo modelo de vida: no querían depender de una pensión y se plantearon vivir de su trabajo y de su esfuerzo; querían compartir su ilusión y su suerte con el resto de ciudadanos a pie de calle para ir, poco a poco, construyendo sociedad”.

Y fue esa misma ilusión la que impulsó a la organización a crear, hace 25 años, la Fundación ONCE para la Cooperación e Inclusión Social de Personas con Discapacidad, que en este periodo ha generado más de 80.000 empleos (4.100 en 2012) y ha contribuido a transformar el sector de las personas con discapacidad en España.

El modelo de inclusión social basado en educación, empleo y plena ciudadanía, impulsado por la ONCE y su fundación sobre la base de la gestión del juego responsable, es un ejemplo único que ahora tratan de poner en marcha en otros países del mundo, incluso los más avanzados.

La organización, entre otras actividades, ofrece cobertura social a más de 70.000 personas ciegas en todo el Estado, entre ellos a los 7.500 estudiantes con discapacidad visual que, al lado del resto de la ciudadanía, tratan cada día de ser unos alumnos más.

 

Ver noticia completa en: Servimedia.es

Salud Mental a través del séptimo arte

24 Abr
La Asociación de Familiares, Allegados y Personas con Trastorno Mental Grave (ASAENES), el Hospital Virgen Macarena y el Hospital Virgen del Rocío organizan un año más una Muestra de Cine y Salud Mental.
– María Galiana, actriz, Francisco J. Torrubia, director gerente de los hospitales y Rocío Lozano, presidenta de ASAENES, inaugurarán oficialmente la muestra.
– El lema de esta novena edición será “entrando al mundo” y estará dedicada a la Salud Mental y la adolescencia.
– En la sesión de cierre del 16 de mayo se presentará la I edición del Festival de Cortos y Salud Mental.

La Asociación de Familiares, Allegados y Personas con Trastorno Mental Grave (ASAENES), el Hospital Virgen Macarena y el Hospital Virgen del Rocío inauguran el próximo jueves día 25 de abril la novena edición de la Muestra de Cine y Salud Mental que se desarrollará hasta el 16 de mayo.

Con el título “Entrando al mundo”, esta edición estará dedicada a la Salud Mental en la adolescencia, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de mediar en la Salud Mental de la adolescencia, favoreciendo contextos adecuados de desarrollo. Hacer además partícipes a los agentes educativos, sociales y sanitarios acerca de la importancia en la actuación es necesario para un buen desarrollo del adolescente.

Para llegar directamente a este colectivo, al acto inaugural se han invitado 200 alumnos de 4º de la ESO y 1º de Bachillerato de los Institutos de Enseñanza Secundaria Macarena, Itálica y Joaquín Romero Murube. En el exterior del Aula Magna se realizará un gran mural graffiti, contando con la colaboración voluntaria de Sergio Cruz, gran artista sevillano de reconocimiento internacional, y en el que podrán intervenir los alumnos y alumnas de los centros visitantes.

La inauguración oficial de la 9ª Muestra de Cine y Salud Mental estará a cargo del director gerente, Francisco Torrubia, la presidenta de ASAENES, Rocío Lozano y la galardonada actriz sevillana, María Galiana. Una exhibición de baile de Hip Hop y una actuación de Jesús Giles, cantautor sevillano, dará paso a la película “La red social”, que abre esta novena edición. Finalizada la película, la mesa de debate, coordinada por Marta López, responsable de la USMI del Hospital Universitario Virgen del Rocío, dará pie al coloquio con el que concluirá el primer día.

ASAENES

Secuencia del Acto inaugural
Día: 25 de abril
Hora: 10.30 h
Lugar: Aula Magna
10.30 h: Inauguración.
-Actuación de Jesús Giles
-Inauguración de la Muestra
-Actuación Hip-Hop
11.00 h: Proyección de la película La red social
13.00 h: Mesa de debate
14.00 h: Fin

Mesa inaugural
Francisco J. Torrubia Romero
Director Gerente Hospital Universitario Virgen Macarena-Virgen del Rocío
Rocío Lozano Sauceda
Presidenta de ASAENES, Asociación de Familiares, Allegados y Personas con Trastorno
Mental Grave
María Galiana Medina
Actriz. Madrina de Honor de ASAENES

Mesa de debate
Marta López Narbona
Responsable USMI Hospital Universitario Virgen del Rocío
Alfredo Oliva Delgado
Dr. En Psicología de la Universidad de Sevilla

Más información: ASAENES

Día Mundial del Parkinson

11 Abr

ExHombres Lobo, una historia de transformación

La Asociación Parkinson Alicante se transforma en la primera Asociación de ExHombres Lobo

Párkinson discapacine

Fuente: Asociación de Parkinson de Alicante

La curiosa iniciativa, llevada a cabo por el estudio creativo Gettingbetter tiene por objetivo recaudar fondos y captar nuevos socios en un año que, debido a la crisis económica ha contado con menos ayudas de las habituales.

“Ser enfermo de Parkinson no interesa a casi nadie. Haber sido hombre lobo sí” Así resume Mar Quesada, trabajadora social de la Asociación de Parkinson de Alicante la motivación que les ha llevado a cambiar la imagen de su asociación y convertirla en la primera que simula tratar a expacientes de licantropía.

La campaña trata de sensibilizar a la sociedad sobre las dolencias que ocasiona una enfermedad cargada de tópicos. “Más allá del temblor en reposo y de que la padece desde hace años el actor Michael J Fox, la gente sabe muy poco sobre el Parkinson” asegura Paloma Álvarez, presidenta de la Asociación y hermana de Mari Carmen, afectada de Parkinson desde hace 11 años.

Es justamente la figura del famoso actor, la elegida desde la agencia que ha diseñado la campaña como punto de partida para dar forma a una historia de transformación y reivindicación

“Creímos oportuno formular un falso silogismo: Si Michael J Fox tiene Parkinson, y de joven fue hombre lobo (al menos en la película Teen Wolf), entonces puede que el Parkinson sea un efecto secundario que solo sufre quien ha sido hombre lobo.”

Parkinson
Una disparatada conclusión que no es más que una excusa para “hacer algo diferente para luchar contra la indiferencia”.

La Asociación, declarada entidad de utilidad pública, lleva más de una década realizando labores de información y sensibilización sobre la enfermedad, pero es la primera vez que se embarca en una aventura parecida. Los propios asociados han participado en un spot dirigido por el cineasta alicantino David Valero que cuenta la transformación del local, en “una experiencia divertida y enriquecedora que por sí sola, ya ha valido el esfuerzo.”

La campaña, que cuenta con el patrocinio del ayuntamiento de Alicante y con la colaboración de varias empresas de la provincia ya se está viralizando en las principales redes sociales y captando nuevos socios que ayudan a los ExHombres lobos a llevar sus aullidos lo más lejos posible.

Más información en www.exhombreslobo.com

Entre todos, moda para todos: una pasarela a la integración

22 Mar

Fuente: Agencia Foocuzz

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Ayer Jueves 21 de Marzo se celebró en el Centro Comercial Ballonti (Portugalete, Bizkaia) la cuarta edición del desfile “Entre todos, moda para todos” organizado por la Fundación Síndrome de Down del País Vasco coincidiendo con la celebración del Día Internacional de Síndrome de Down.

Desfile

El objetivo de este desfile es el de proyectar una imagen de inclusión social desde un punto de vista diferente como es el mundo de la moda, al tiempo que los participantes y todos los asistentes pudieran disfrutar de una divertida velada, como finalmente sucedió.

En los prolegómenos del desfile los asistentes pudieron disfrutar de la actuación musical de la cantante Berta BitterSweet & Iñigo y a las 19.50h los presentadores del desfile, la cantante Ainhoa Cantalapiedra y el periodista Iñigo Yarza, dieron comienzo al desfile con los verdaderos protagonistas del día. L@s chic@s de la Fundación que, acompañados por diferentes personajes populares, desfilaron por la pasarela con el desparpajo de unos modelos profesionales y lucieron las nuevas propuestas para la primavera de las siguientes marcas: Primark, C&A, New Yorker, Deichmann, Calzados Niza, Zas Shoes, Jack&Jones, Koroshi, Sunglass Hut y Eroski con sus marcas de moda Cherokee y Festa. Además Perfumerías If se encargó del maquillaje de todos los participantes en el desfile.

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Los personajes populares que desfilaron junto a l@s chic@s de la Fundación fueron Javier Palacios (periodista en el programa de la ETB Euskadi Directo), Susana Porras (periodista en el programa de Objetivo Bizkaia, Tele7), Betto Snay (cantante Rap), Laura Hierro (blog de moda Single Ladies Bilbao), Ainhoa Urkijo (blog de moda View On Street), Mikel Ebro (DJ), Aitor Elizegi (cocinero y propietario de Bascook, Gaminiz y Baita Gaminiz), Bego Méndez (modelo), Maialen Cabero (modelo) y Dani Álvarez (presentador en Radio Euskadi del programa Boulevard).

Además no faltaron a la cita la Dirección del Centro Comercial Ballonti y la de la Fundación Síndrome de Down del País Vasco. Entre los asistentes se pudieron ver caras conocidas como la del jugador del Athletic Club de Bilbao Jon Aurtenetxe, la asesora de imagen y moda Maria Uranga  acompañada por su compañero del Gabinete Félix Vázquez y la bloguera de modabilbao.com Ainara Iturrioz.

En un ambiente festivo y con un público muy entregado los modelos de la Fundación Síndrome de Down del País Vasco derrocharon desparpajo y transmitieron mucha energía sobre la pasarela, en una jornada que seguro tanto ellos como todos los asistentes no olvidarán.

Fuente: Agencia Foocuzz

Foocuzz

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