#Stop AME y el deporte en León

23 Feb

Tortugas Trail León se une a #Stop AME. Atrofia Muscular Espinal

El deporte se une una vez más en apoyo a una causa. Esta vez, Tortugas Trail León, un equipo de running de León, aprovecha el cierre de la IV Liga de Cross Interval,  apoyando la lucha contra la AME, la Atrofia Muscular Espinal.


Desde hace unas semanas, desde Tortugas Trail León se está apoyando activamente a través de las redes sociales la lucha contra La Atrofia Muscular Espinal (AME). El objetivo fundamental es que, desde el Ministerio de Sanidad aprueben un tratamiento experimental, ya existente en EEUU, que podría salvar muchas vidas. Vidas como la de la pequeña Sofía, hija de un miembro del equipo.

Sofía está luchando para sobrevivir a esta enfermedad rara. Apenas hay 100 diagnosticados al año y actualmente no tiene tratamiento oficial. La pequeña necesita resistir el tiempo suficiente para poder tratarse con este tratamiento experimental, que podría llegar a España en apenas un par de meses, si el Gobierno Central a través del Ministerio de Sanidad lo acelera.

Debido a que esta enfermedad avanza muy rápidamente, todo apoyo es poco y se necesita la mayor difusión posible. Por eso, se debe aprovechar cada ocasión para involucrar a la gente en esta causa y generar el ruido necesario para acelerar el proceso. Es lo que han hecho los miembros del equipo Tortugas Trail León, cuya bandera en las últimas carreras ha sido en apoyo a Sofía.

#StopAME

 Tortugas Trail León – #StopAME

 

Ver noticia completa y más información en:

Diario digital de Leon

Fundación Atrofia Muscular Espinal

Tortugas Trail León

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2 comentarios to “#Stop AME y el deporte en León”

  1. Tortugas Trail León 24 febrero, 2015 a 21:07 #

    Muchas gracias por la difusión amigos. Un abrazo

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