Archivo | febrero, 2015

Conociendo la Esclerósis Múltiple con Paula, “Una de Cada Mil”

26 Feb

Según FELEM, la  Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica que se suele presentar en adultos jóvenes. Su origen y su cura son desconocidos, pero la investigación no cesa. En ella reside la esperanza de encontrar pronto una solución definitiva a la Esclerosis Múltiple.

La evolución de la enfermedad varía mucho: mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente “normal”, en otros la calidad de vida puede verse condicionada. Se puede decir que la EM es una enfermedad caprichosa, enigmática e impredecible.


 

En España, muchos conocemos su existencia, pero la mayoría desconocemos su significado real mientras existen 40.000 personas con Esclerosis Múltiple, en Europa 500.000 y más de dos millones en el mundo.

Suficiente para no quedarnos callados, ¿no?

Paula es una de ellas, diagnosticada de Esclerosis Múltiple desde hace varios años, es la creadora del blog “Una de cada mil”. En él nos cuenta desde su experiencia diaria y con un toque mágico de humor sincero como afronta su día a día.

En esta ocasión, en Discapacine, contamos con ella para darnos unas pistas más cercanas sobre lo que supone la Esclerosis Múltiple y en definitiva lo que es para ella.

“Una de Cada Mil”

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Podéis ver más videos e historias sobre Paula y la Esclerósis Múltiple en los siguientes enlaces:

Facebook “Una de Cada Mil”

Twitter @UnadecadaMil

Blog “Una de Cada Mil”

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#Stop AME y el deporte en León

23 Feb

Tortugas Trail León se une a #Stop AME. Atrofia Muscular Espinal

El deporte se une una vez más en apoyo a una causa. Esta vez, Tortugas Trail León, un equipo de running de León, aprovecha el cierre de la IV Liga de Cross Interval,  apoyando la lucha contra la AME, la Atrofia Muscular Espinal.


Desde hace unas semanas, desde Tortugas Trail León se está apoyando activamente a través de las redes sociales la lucha contra La Atrofia Muscular Espinal (AME). El objetivo fundamental es que, desde el Ministerio de Sanidad aprueben un tratamiento experimental, ya existente en EEUU, que podría salvar muchas vidas. Vidas como la de la pequeña Sofía, hija de un miembro del equipo.

Sofía está luchando para sobrevivir a esta enfermedad rara. Apenas hay 100 diagnosticados al año y actualmente no tiene tratamiento oficial. La pequeña necesita resistir el tiempo suficiente para poder tratarse con este tratamiento experimental, que podría llegar a España en apenas un par de meses, si el Gobierno Central a través del Ministerio de Sanidad lo acelera.

Debido a que esta enfermedad avanza muy rápidamente, todo apoyo es poco y se necesita la mayor difusión posible. Por eso, se debe aprovechar cada ocasión para involucrar a la gente en esta causa y generar el ruido necesario para acelerar el proceso. Es lo que han hecho los miembros del equipo Tortugas Trail León, cuya bandera en las últimas carreras ha sido en apoyo a Sofía.

#StopAME

 Tortugas Trail León – #StopAME

 

Ver noticia completa y más información en:

Diario digital de Leon

Fundación Atrofia Muscular Espinal

Tortugas Trail León

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