100 metros

26 Jul

“Rendirse no es una opción”

100 Metros, una película dirigida por Marcel Barrena, que seguro a más de uno nos pondrá la piel de gallina.

Y es que esta es nuestra materia, la superación, el optimismo y el inspirar ganas de luchar. Porque como bien nos anuncia el trailer, en la vida, sea cual sea nuestra condición, rendirse nunca debe ser una opción.

De la mano de Dani Rovira, junto con Karra Elejalde y Alexandra Jiménez, entre otros, se nos da un paseo por la Esclerosis Múltiple y algunas de sus caras.

De momento, apunta a ser una de nuestras futuras recomendaciones. Ojalá el trailer sea fiel a lo que veremos y la película no defraude.

Es muy necesario utilizar plataformas como el cine para concienciar una y mil veces sobre todas las “luchas” con las que convivimos y sobre todos los valientes que pelean día a día.

Os dejamos el trailer. De momento…Bravo.

 

Anuncios

“Tu locura es tuya” Por Roy Galán.

28 Oct

Hace tiempo que leemos a Roy Galán, un escritor impecable para nuestro gusto.

Esperábamos la oportunidad y nos ha llegado el momento de compartir algo suyo en nuestra página.

Emotivo artículo sobre la “locura”, porque al final, todos tenemos la nuestra…y todos merecemos amor.

Lo transcribimos literalmente. Podéis ver más sobre Roy Galán AQUÍ.

Tu locura es tuya.

Te pertenece.

Igual que a mí me perteneció esta nariz o la curiosidad.

No sabes cómo lo siento.

Porque estás loca y lo único que hacemos es tratarte como alguien que no está sano.

Como si lo sano fuera estar como nosotros.

Encerrados en aulas durante años, en gimnasios, en nosotros mismos y en relaciones por compromiso.

Tomando Xanan y Orfidal y Emotival y Cipralex y Ludiomil para soportar nuestra cordura, para no soltarnos de la cuerda y caer al abismo.

Para poder aguantarnos.

Y tú, que tal vez no te aguantas, molestas.

Nos molestas porque tenemos miedo a que nuestra realidad no sea la única existente, porque si tú eres el loco, yo estoy bien.

Sí, nosotros, los que no estamos locos, ja, contribuimos a tu malestar para sentirnos más seguros.

¿Por qué tengo que entender que alguien me hable de la bolsa y no puedo entender que me hable de las voces que escucha en su cabeza?

¿Por qué el índice bursátil es real y algo que se produce en ti no lo es?

En el instante en que maldices a alguien que no es como tú te conviertes automáticamente en un maldito.

Un maldito que lo único que hace es recetar pastillas cada seis meses, que le dice a otra persona que es incapaz y le amputa los pensamientos.

Un maldito que te responsabiliza de la violencia del mundo.

Un maldito que defiende su realidad como la única verdad.

Sí un maldito que no entiende absolutamente nada.

¿Sabes lo que es traerte un sueño al instante en que estás despierto y no ser capaz de explicarlo?

¿Sabes lo que es que no te acompañe la materia?

¿Sabes lo que es herir aquello que amas?

Y no poder evitarlo.

No sabes cómo lo siento.

De verdad que no estás solo.

Tú eres yo, solo que yo tal vez puedo organizar mi pensamiento de una manera más entendible.

Nada más.

Tú eres un bailarín, un pintor, una curandera, un niño que peina a su perro, un mujer que abraza caracolas.

Tú eres el viento que todo lo agita.

En un mundo más incómodo para esta vida, sí, pero igual de válido.

No estás solo.

No estás enferma.

Si vienes a gritarme, te daré un abrazo.

Si vienes y me hablas de alondras y grifos, te escucharé.

Si vienes y me das una torta, hay otras cosas que también me golpean, no pasa nada.

Si vienes siendo mil millones en uno, los respetaré a todos por igual.

Tú eres así.

Y eso ha de ser hermoso.

No luches para que se te pase.

Simplemente acéptalo.

Habrá veces que estés más allá que aquí.

Y nos verás como luces que se encienden al anochecer en un pueblo al borde del mar.

Regresarás y merecerás el amor.

Imagen por Roy Galán

Imagen por Roy Galán

 

Ver texto en la página del autor aquí.

AVITE gana un León de Bronce en Cannes con su corto Congratulations #Talidomida

30 Jun

La pieza corta “Congratulations” de AVITE-Versus, mediante la que la asociación de afectados por la Talidomida felicitaba a la farmacéutica Grünenthal por haberles ganado en los tribunales, se ha alzado con un León de Bronce en Cannes.

A finales de octubre del año 2014 la Audiencia de Madrid revocó la condena a la farmacéutica alemana Grünenthal como responsables de la comercialización de la Talidomida. Se argumentó que el caso había prescrito en el año 2012.

AVITE, asociación de afectados por la Talidomida, inició entonces una nueva campaña en su búsqueda de justicia, que persiguen desde hace ya más de 50 años. Esta nueva campaña se movió en redes con la etiqueta #JusticiaTalidomida y como punta de lanza contó con un corto, en el que colaboraron de manera desinteresada profesionales del sector. El vídeo se tituló “Congratulations” y consistía en una felicitación de AVITE a Grünenthal por haberles ganado el recurso que les obligaba a pagar indemnizaciones por el daño causado.

El Festival de Cine de Cannes ha reconocido “Congratulations” con un León de Bronce 2015. El vídeo ha resultado ganador entre más de 15mil piezas presentadas a concurso.

Ver fuente y noticia completa aquí: Seguimos Informando

Conociendo la Esclerósis Múltiple con Paula, “Una de Cada Mil”

26 Feb

Según FELEM, la  Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica que se suele presentar en adultos jóvenes. Su origen y su cura son desconocidos, pero la investigación no cesa. En ella reside la esperanza de encontrar pronto una solución definitiva a la Esclerosis Múltiple.

La evolución de la enfermedad varía mucho: mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente “normal”, en otros la calidad de vida puede verse condicionada. Se puede decir que la EM es una enfermedad caprichosa, enigmática e impredecible.


 

En España, muchos conocemos su existencia, pero la mayoría desconocemos su significado real mientras existen 40.000 personas con Esclerosis Múltiple, en Europa 500.000 y más de dos millones en el mundo.

Suficiente para no quedarnos callados, ¿no?

Paula es una de ellas, diagnosticada de Esclerosis Múltiple desde hace varios años, es la creadora del blog “Una de cada mil”. En él nos cuenta desde su experiencia diaria y con un toque mágico de humor sincero como afronta su día a día.

En esta ocasión, en Discapacine, contamos con ella para darnos unas pistas más cercanas sobre lo que supone la Esclerosis Múltiple y en definitiva lo que es para ella.

“Una de Cada Mil”

.

Podéis ver más videos e historias sobre Paula y la Esclerósis Múltiple en los siguientes enlaces:

Facebook “Una de Cada Mil”

Twitter @UnadecadaMil

Blog “Una de Cada Mil”

#Stop AME y el deporte en León

23 Feb

Tortugas Trail León se une a #Stop AME. Atrofia Muscular Espinal

El deporte se une una vez más en apoyo a una causa. Esta vez, Tortugas Trail León, un equipo de running de León, aprovecha el cierre de la IV Liga de Cross Interval,  apoyando la lucha contra la AME, la Atrofia Muscular Espinal.


Desde hace unas semanas, desde Tortugas Trail León se está apoyando activamente a través de las redes sociales la lucha contra La Atrofia Muscular Espinal (AME). El objetivo fundamental es que, desde el Ministerio de Sanidad aprueben un tratamiento experimental, ya existente en EEUU, que podría salvar muchas vidas. Vidas como la de la pequeña Sofía, hija de un miembro del equipo.

Sofía está luchando para sobrevivir a esta enfermedad rara. Apenas hay 100 diagnosticados al año y actualmente no tiene tratamiento oficial. La pequeña necesita resistir el tiempo suficiente para poder tratarse con este tratamiento experimental, que podría llegar a España en apenas un par de meses, si el Gobierno Central a través del Ministerio de Sanidad lo acelera.

Debido a que esta enfermedad avanza muy rápidamente, todo apoyo es poco y se necesita la mayor difusión posible. Por eso, se debe aprovechar cada ocasión para involucrar a la gente en esta causa y generar el ruido necesario para acelerar el proceso. Es lo que han hecho los miembros del equipo Tortugas Trail León, cuya bandera en las últimas carreras ha sido en apoyo a Sofía.

#StopAME

 Tortugas Trail León – #StopAME

 

Ver noticia completa y más información en:

Diario digital de Leon

Fundación Atrofia Muscular Espinal

Tortugas Trail León

Por un “todo accesible”

22 Ene
#Accesibilidad #Inclusión

La accesibilidad es el grado en el que todas las personas pueden utilizar un objeto, visitar un lugar o acceder a un servicio, independientemente de sus capacidades técnicas, cognitivas o físicas. Es indispensable e imprescindible, ya que se trata de una condición necesaria para la participación de todas las personas independientemente de las posibles limitaciones funcionales que puedan tener.

Y con este video, os invitamos a la reflexión… Un trabajo sencillamente genial.

Yo también estoy contra el estigma. Proyecto Chamberlin

21 Ene

UNA HISTORIA SOBRE LUIS

A veces hay que ir más allá para explicar lo que queremos. Muchas veces nos quedamos cortos por prudencia o desconocimiento y otras nos pasamos de vueltas olvidando lo esencial.

En diferentes proyectos promovidos por asociaciones vamos viendo que la creatividad cada vez comienza a tomar mayor protagonismo a la hora de hacer llegar a pie de calle las tan diferentes situaciones que se viven en cada casa, en este caso, en el campo de la discapacidad.

Este es el momento de “Una historia sobre Luis”, sobre la esquizofrenia. Más del 70% de la población desconoce los aspectos más relevantes sobre la esquizofrenia, siendo una enfermedad con la que seguro que todos convivimos ya sea directa o indirectamente.

Compartimos con vosotros este trabajo especial, un cómic de sensibilización en el que el lector podrá encontrar información sobre la enfermedad que padece Luis –esquizofrenia- y sobre los diversos abordajes médicos y psicosociales que tratan de aliviar el padecimiento y promover la integración social y laboral de los afectados.

Ver más información en: PROYECTO CHAMBERLIN
Cómic Proyecto Chamberlin
VER EL CÓMIC

Compartimos también un video realizado por “Proyecto Chamberlín” sobre la esquizofrenia. Maravilloso trabajo.

YO TAMBIÉN ESTOY CONTRA EL ESTIGMA

Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Ideas para el cambio

1 Oct

Día Mundial de la Parálisis Cerebral. 1 de octubre de 2014

El Día Mundial de la Parálisis Cerebral es un proyecto de innovación global encaminado a cambiar el mundo de las personas con parálisis cerebral y sus familias. Está diseñado para recopilar las ideas de muchas personas alrededor del mundo y convertir la mejor de esas ideas en una realidad.

El proyecto está dirigido por un grupo de entidades sin ánimo de lucro para la parálisis cerebral que cuentan con el apoyo de organizaciones en más de 30 países.

World CP Day

Cambia mi mundo en un minuto

Publicación de las ideas: Cada año, personas con parálisis cerebral, sus familiares y sus amigos publican ideas sobre algo que podría cambiar su mundo. Los participantes deben presentar cada idea en un minuto, en video o por escrito, y publicarla en la web del Día Mundial de la Parálisis Cerebral hasta el 31 de Octubre.

Durante el Día Mundial de la Parálisis Cerebral se organizan innovadores eventos en todo el mundo para celebrar y proponer ideas para la web. Síganos en Twitter y Facebook para conocer los detalles de estos eventos.

Votación por las ideas: Durante octubre, todos están invitados a votar por las ideas que más les gusten. Se entregará un premio “Elección del Público” de $500 a la persona cuya idea reciba la mayor cantidad de votos.

Preselección: En noviembre y diciembre, las ideas son evaluadas por un panel internacional en el que se incluyen personas con parálisis cerebral y sus familias. Se preseleccionarán tres ideas.

Invéntelo: Entre enero y junio, se invitará a inventores, investigadores y creadores para que construyan un diseño o prototipo para una de las tres ideas preseleccionadas. Ellos competirán por un premio general de USD$50.000.

Ganadores: Los ganadores se anunciarán en julio y luego el sitio web iniciará la siguiente campaña.

Encontrará más información en nuestra Página de preguntas frecuentes.

Acerca de la parálisis cerebral

En el mundo hay 17 millones de personas con parálisis cerebral (PC). Otros 350 millones de personas tienen algún tipo de relación con niños o adultos con parálisis cerebral, la discapacidad física más común en la infancia.

La parálisis cerebral es una discapacidad permanente que afecta al movimiento, y su intensidad puede variar desde la debilidad en una mano hasta la carencia total de movimiento voluntario.

Es una discapacidad compleja: Uno de cada cuatro niños con parálisis cerebral no puede hablar, uno de cada tres no puede caminar, uno de cada dos tiene discapacidad intelectual y uno de cada cuatro sufre de epilepsia.*

La parálisis cerebral es una discapacidad permanente y no se conoce una cura.

Ver artículo completo

* Novak I, Hines M,Goldsmith S, Barclay R (2012) Clinical Prognostic Messages from a Systematic Review on Cerebral Palsy, Pediatría, 130:5

Los enfermos ‘raros’ toman las riendas

28 Feb
  • Los afectados por dolencias poco frecuentes impulsan la investigación
  • La genética abre una vía al diagnóstico y la cura

1393531241_119497_1393532915_noticia_grande

 

Son, detrás de los mayores, el colectivo sanitario más numeroso: unos tres millones de personas, calcula la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Pero esta cantidad se diluye cuando se expone la otra parte de la fórmula: en el mundo hay unas 7.000 de estas dolencias. Si se divide el total de afectados por el de las posibles patologías se ve el porqué de su abandono. Tocan a 428 personas cada una. Muy pocos para suscitar grandes intereses. Esa es la definición de enfermedad rara: la que afecta a menos de cinco personas por cada 10.000. Esta falta de presencia es la que hace que cueste que alguien invierta en su tratamiento. Pero esta situación está cambiando. Los avances en las terapias génicas —el 80% de las enfermedades está causada por mutaciones— y la autofinanciación, gracias al esfuerzo de los propios afectados, pueden revolucionar el panorama.

Trabajo no les falta. La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) calcula que solo en el 10% de los casos hay “un conocimiento científico mínimo”. Y, ante esta situación, los implicados —enfermos o sus familias— han decidido tomar las riendas. Muchas asociaciones de pacientes son ya las impulsoras y financiadoras de la investigación.

Las iniciativas son múltiples. Por ejemplo, los afectados por el síndrome de West han publicado un libro infantil, Lamikela, para obtener dinero, dice la presidenta de la fundación correspondiente, Nuria Pombo. “Además, hacemos todo tipo de saraos, campeonatos de golf, recogemos tapones de plástico [una tonelada se paga a 200 euros]”. El objetivo es encontrar el porqué de este trastorno multifuncional que “tiene más de 200 causas”. “Su síntoma principal es una inmadurez del sistema neurológico”. En colaboración con la Fundación del Síndrome de Dravet, que es otra forma de epilepsia, trabajan con el Instituto de Genética Molecular del Hospital de la Paz de Madrid para desarrollar un mapa genético que permita crear un método diagnóstico. “La diferencia con la Dravet es que ellos saben qué gen es, pero nosotros no. Si ellos solo tienen que leer una página del ADN para diagnosticarlo, nosotros tenemos que mirar el libro entero, más de 30.000 genes”, dice Pombo. “Pese a los avances de las técnicas de secuenciación genética, cada una cuesta 500 euros y hay 355 afectados: solo el mapa cuesta 175.000 euros”, añade.

Es un ejemplo de la relevancia que los avances en el conocimiento del genoma tienen para muchas de estas enfermedades. “El 80% son genéticas, y muchas de ellas, monogenéticas”, dice Francesc Palau, director del Ciberer. “Muchos grupos del mundo y también nosotros usamos la técnica llamada NGS (next generation sequencing), que permite rastrear el genoma con una sensibilidad muy alta”, dice Palau. Con ello se puede identificar “genes nuevos en las enfermedades” o “aplicarlo al diagnóstico de genes ya conocidos”. Aunque esto es solo el primer paso. La técnica es muy eficaz “en el exoma, la parte codificante del ADN que se traduce en proteínas, pero este solo representa el 1,5% del genoma”, añade. Queda un inmenso 98,5% por analizar y donde se sabe recientemente que hay información que puede ser muy valiosa.

Para empezar, el diagnóstico es clave. “Hay enfermedades que se tarda 5 o 10 años en diagnosticar. Nuestros estudios indican que esto último pasa el 20% de las veces”, dice Juan Carrión, presidente de Feder. Pero no solo el enfermo se beneficiaría de saber antes qué le pasa. “El consejo genético es muy importante para las familias”, añade Palau. Por ejemplo, pueden saber si hay riesgo de concebir hermanos con la misma enfermedad, si hay un hermano ya afectado aunque sin síntomas o si deben analizarse otros miembros de la familia.

Entre los proyectos del Ciberer está la creación de un exoma modelo de los españoles, obtenido de mil individuos por el bioinformático Joaquín Dopazo, del Centro de Investigación Príncipe Felipe, señala Palau. Es un trabajo ingente. “Hay que tener en cuenta que un solo individuo pude tener 25.000 variantes”, dice.

Tras diagnosticar, curar. La terapia génica ha avanzado enormemente en los últimos años, y ya hay incluso un tratamiento así para una enfermedad rara, Glybera, aprobado a finales de 2012 para tratar el déficit de la lipoproteína lipasa. Esta molécula regula el nivel de triglicéridos. Cuando falla, el afectado (generalmente, niños) tiene dolores abdominales, pancreatitis, problemas renales y erupciones. Es un ejemplo de terapia génica de libro: la enfermedad la causa un gen que no funciona, y el tratamiento consiste en inyectar un virus modificado con el gen correspondiente para que se integre en el organismo del enfermo y empiece a producir la enzima correspondiente.

Este abordaje es uno de los más prometedores actualmente, admite Palau. En España, por ejemplo, Juan Bueren, del Ciberer y el Ciemat (Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas), lidera un proyecto sobre beta-talasemia, un tipo de anemia. Los nuevos virus que se usan ya no tienen el riesgo de desatar un cáncer, y, además, en este caso tienen la ventaja de que integran el gen correspondiente en monocitos, unas células que pueden ir al cerebro, que es donde más grave es la enfermedad, explica Bueren.

Jordi Cruz, de la junta directiva de Feder, destaca el impulso dado por las propias familias. Cruz, padre de un niño con el síndrome de Sanfilippo (una enfermedad metabólica) también participa de este movimiento. En su caso la terapia génica está pendiente del ensayo en humanos. Y apunta a que este tipo de trabajos tienen otra ventaja: que muchas veces se pueden exportar a enfermedades no tan raras, lo que aumentaría su rentabilidad.

Y aquí entra otro eslabón de la cadena. El final del trabajo que empieza en la investigación de una enfermedad —y en esto, por una vez, las raras no son una excepción— es que un laboratorio fabrique una cura, un remedio o, por lo menos, un diagnóstico. Da igual que la investigación básica la haga un centro privado o, como suele ser la mayoría de las veces, uno público. La infraestructura para los ensayos y, si todo va bien, posterior fabricación y comercialización la tienen las farmacéuticas. Unas muy especiales en el caso de las enfermedades raras.

Cuando la teoría dice que nadie quiere invertir en estas patologías porque son poco rentables, ahí están ellas: las 10 empresas agrupadas de momento en la asociación de laboratorios AELMHU. “Son medianas y pequeñas, muy especializadas, algunas dedicadas a un solo producto”, dice su presidente, Luis Cruz. Muchas obedecen “al entusiasmo de un científico que descubre un mecanismo de una de estas enfermedades, y luego se lo contagia un grupo de personas que aportaban financiación”. “No van a tener la misma rentabilidad que si pusieran su dinero en otras empresas, pero lo compensa la pasión científica y la satisfacción cuando hay resultados”, añade Cruz.

En teoría, la investigación y el proceso de aprobación de estos medicamentos está protegido por la Agencia Europea del Medicamento. Los trámites son más cortos, con la idea de no retrasar medicamentos para enfermos que no tienen otra alternativa. “Pero cada vez es más complicado”, dice Cruz. “A base de recortar y recortar” se frustran las iniciativas y se produce desigualdad, añade. Y, para las empresas, ocurre algo igual de malo: encarecimiento.

Entre la aprobación de un fármaco por la EMA y la llegada a un hospital en España pueden pasar dos años. “Hay que valorar el retorno social, la importancia de que una persona en vez de vivir una vida como un enfermo crónico con un deterioro progresivo lleve una vida laboral activa, plena”, opina Cruz.

Ver noticia completa

Fuente: El País – Sociedad

Cuerdas, un Goya al cine y a la discapacidad

18 Feb

Cuerdas, premio Goya al mejor corto de animación

Cuerdas

En la categoría de Mejor cortometraje de animación español, Cuerdas escrito y dirigido por Pedro Solís García, recibe el Premio Goya 2014.

Un corto, que repleto de matices, nos cuenta una tierna historia sobre una amistad especial, donde los valores son el pilar fundamental.

Os dejamos con el momento de la entrega y con su página oficial: cuerdasshort.com

 

Además os pegamos un comunicado realizado por el equipo de cuerdas sobre la divulgación del corto.

Queridas amigas y amigos:
Queremos daros las gracias por las infinitas muestras de cariño y apoyo a nuestro pequeño cortometraje, nos sentimos de verdad abrumados.
Sin embargo, hemos detectado en los últimos días una serie de copias ilícitas de nuestro corto en canales como YouTube, Dailymotion, etc. Creemos que la gente que sube estas copias y las comparte lo hace con la mejor intención, pero sabed que esto nos está perjudicando de cara a futuras selecciones en certamenes y festivales.
Por ello, os rogamos que no déis difusión a estos vídeos, que además están siendo denunciados y eliminados por vulnerar los derechos de autor.
Estamos trabajando todo lo que podemos para que “Cuerdas” llegue a todos los rincones del planeta: centros culturales, colegios, muestras de cortos, etc. Y cuando esté disponible en nuestra plataforma lo sabréis a través de nuestra web y redes sociales.
Gracias y un saludo.
Fdo: el equipo de “Cuerdas”

 

A %d blogueros les gusta esto: